本内容为网友发布信息,仅代表原作者观点,不代表本平台立场。
11个月,从北京到罗彻斯特…我们一家人与10公分大肿瘤的抗争日记
这是我们一家人与恶性肿瘤抗争的记录。
铮铮,从小你就是一个懂事的好孩子,品学兼优、热爱运动,还是学校篮球队的主力。爸爸、妈妈怎么也不会想到你会在17岁的这样的年纪患上肿瘤。
(图源:摄图网)
2018年3月19日,患癌第1天
我还记得那是3月的一天,你参加学校的体检,我却在几天后接到了班主任的电话。老师说在胸部X光片的检查中发现你的胸部有一个巨大的阴影,让我们赶紧带着你去医院检查。
让我们吃惊的是,核磁共振显示,你胸部的肿瘤已经超过了10公分,而且位置靠近主动脉!
我当时只觉得眼前一黑,你妈妈更是当着医生的面失声痛哭,就连医生也很惊讶,为什么这么大的肿瘤在体内,病人却没有一点症状!最终,医生们给出了临床诊断:胸腺瘤。
我望着你平静而稚气的脸,我心如刀绞,为什么一直健健康康的你会得什么胸腺瘤?为什么老天会给你这样的磨难?
2018年3月21日,患癌第3天
胸腺瘤,一种罕见肿瘤,在儿童和青少年中更是罕见中的罕见。这种肿瘤可能围绕血管、支气管,手术操作难度大,但你的肿瘤又恰好靠近主动脉!
三天时间,我找遍我能找到的所有关系,终于带你看上了我们当地一家著名的医院,专家说这么大的肿瘤,必须尽快准备手术,但是手术风险很大。
一想到你在手术台上可能生死未卜,我就心里慌得难受,连夜坐上飞机,带着片子去找一位上海的医生朋友。
他看过片子,面色凝重:“手术不能着急做,这个肿瘤的位置已经侵犯到心脏,现在做手术的话,孩子很可能出不了手术室……”
(图源:摄图网)
2018年3月24日,患癌第5天
飞奔回家,取消手术。我和你妈妈又带着你来到上海,做了活检。
活检结果并不是很明确,考虑胸腺肿瘤(胸腺癌/B3型胸腺瘤)可能性更大,但基因检测仅能排除滑膜肉瘤,不能完全排除其他类型肉瘤可能。
这个10公分的大肿瘤到底是什么谁都不知道。医生只能建议先做化疗,试试看能不能将肿瘤缩小再想办法。
在别的十七岁的孩子还在操场上灌篮、在教室里上课的时候,你却躺在医院的病床上输上一袋又一袋的液体。你默默承受着一切,治疗间隙在病房里还坚持自己的功课,你的懂事、坚强,让我们心疼。
2018年4月20日,患癌后1个月
一期化疗下来,效果不尽如人意,肿瘤没有缩小。
医生的一番“安慰”更是让我们感到雪上加霜,“已经尽可能用了好的化疗药物,但收效甚微,未来恐怕不太乐观……”
这对于一个花季少年的父母来说,是多么残酷的打击啊!我和你妈妈回家几乎哭了一晚上。
2018年10月18日,患癌后7个月
但你妈妈不死心,她不相信命运会这样对待她这么懂事的儿子。于是我们又在亲戚朋友的帮助下,转到北京一家医院开始做放疗。
(图源:摄图网)
5个疗程下来,我们终于看到了欣喜的成果,肿瘤已经缩小了很多,这又让我们全家人看到了一线希望。
可是新的问题来了,肿瘤是明显缩小了,但却一直向下(也就是向心脏的方向)缩小。医生说这样肿瘤会越来越粘附于心脏和主动脉,未来很可能没有办法通过手术来切除肿瘤,因为很难从心脏上剥离肿瘤。
这个看似在缩小的肿瘤就像是一点点压迫心脏的“定时炸弹”,怎么样才能救你?我和你妈妈那段日子不知熬了多少不眠之夜。
2018年10月25日,新的转机
国内能用的办法都用了,我们又开始寻找国外的治疗方法。在北京治疗期间,我们联系上了海外就医服务机构盛诺一家,通过他们办理去美国的流程。
还未成年的你,病情又如此复杂,在挑选医院时,要考虑的因素非常多。因为必须符合青少年患者的治疗特点,又要擅长胸腺肿瘤。经过反复考虑和选择,我们最终在盛诺一家的帮助下预约了美国一家非常权威的私立医院。
2018年11月20日,患癌后8个月
我们的家乡还是温暖的秋季,在美国罗彻斯特已是严冬。
这座只有十几万人口的小镇,大多数都是这家医院的医务人员或研究学者,它虽小,却安静、秩序井然。
这一天,是儿童肿瘤科专家和胸外科医生一起会诊的日子,他们仔细研究着你的影像报告,告诉我们:“目前来看,放疗后肿瘤缩小,现在是手术切除肿瘤的时候了!虽然肿瘤位置很有挑战,手术难度很大,但是我们也有很大的把握可以切除这个肿瘤。”
美国专家们的话,让我们看到了全新的希望,同时,风险也不可避免。专家们解释说,也许只需要一台开胸手术,也可能开胸之后发现肿瘤侵犯心脏,将面临第二台开心手术。
结束和美国专家们的长谈,我们回到公寓里,你头一次以一个大人的身份和我们一起探讨你的未来。你说你想痊愈,你想回到学校,未来你还要打篮球、还要上大学。
我和你妈妈很欣慰,我们的小男孩长大了,他敢于面对人生的挑战,勇敢地面对逆境。最终,我们决定在美国手术,我们一起来迎接这个挑战。
2018年11月28日,手术的大日子
在手术前,医生跟我们详细地讲解了手术的过程和手术中存在的风险。这台手术将由两位胸外科医生同时合作进行,如果手术当中需要进行下一步心脏手术,将引入心脏科医生的帮助。这就是美国权威医院中的团队协作的优势。
术前在准备室的时候,护士、医生助理、麻醉师分别前来确认病人信息和身体状态,严格执行规范操作流程。
手术室外是漫长的等待。
手术进行了5个多小时,终于,护士出来通知我们手术结束了,一切顺利。过一会手术医生来跟我们告知手术情况,手术过程中的现场活检结果显示,肿瘤已经全部切除!
更好的消息是,肿瘤没有侵犯到心脏,所以不需要第二台手术了!
听完结果以后,我们已经激动得泪流满面……
2018年11月29日,ICU日记
手术后,你住进了专为青少年和儿童设立的ICU病房,一个被关心和爱护重重包围的地方。
虽然病房里摆放了很多医疗设备,但悬挂在墙上的电视能让小病患感到轻松许多。在这里,护士关心的是患者的感受,每天你被问到更多的问题就是疼痛指数,然后根据情况给药控制疼痛。
当天晚上,护士就鼓励你慢慢坐起来;第二天,护士鼓励你坐起来挪到床边;到了晚上,你竟然可以下床慢慢走到椅子上坐一会了!
护士说适当的活动有助于你的术后康复。在我们看开,这简直不可想象,我们以为这么大的手术怎么着不得卧床一个月啊!
2018年11月30日,住院日记
第三天,医生拔掉了你胸腔里的两个引流管,你被转到了普通病房。
你说在这里住院太幸福了,有好吃的饭菜和点心,时不时地还有志愿者来病房送书给你解闷儿,病房对面还有游戏室。
每天早上手术医生都来查房,询问你的状况,鼓励你多做肺部运动。
第五天早上,看完胸片检查结果以后,医生告诉我们可以出院了,除了还需要止痛药来控制伤口疼痛以外,已经不需要其他任何辅助治疗了。
2018年12月13日,患癌后9个月
手术病理结果显示,切除的大部分为坏死肿瘤,只有胸腺有一个淋巴结呈现上皮样肿瘤阳性,其他切除组织边缘都呈现肿瘤阴性。
但对我们来说,这无疑是一个好消息,因为医生认为不需要进行后续治疗,只要定期检查就可以了!
出院以后休整了一个月,我们就可以回国了。很庆幸选择了这么权威的医院,收获这么好的治疗结果!
2019年2月4日,患癌后11个月
又是一年除夕,这一年对我们一家来说太不容易了。我们经历了病痛、绝望、等待、焦灼,终于换来了今年的团圆。
铮铮,经历这次病痛,我和你妈妈真实地感到你长大了,也相信不论未来你的人生还要面对任何挑战,你都会勇敢地面对,坚强、乐观、自信的你,一定会实现你的人生梦想……
编者按:
为了保护患者隐私,文章已对个人信息做脱敏处理。这些抗癌英雄用自己的亲身经历告诉我们,癌症并非不可战胜;哪怕是复发,哪怕是晚期,也有Cancer free的可能。
所以,当面对癌症时,不要一味恐惧,而应勇敢面对。如果经济条件允许,完全可以在全球范围内寻求更好的方案、更好的治疗。
盛诺一家是中国境内最大的海外医疗服务机构,与美国、英国、日本的数十家顶尖签署了官方合作转诊协议,可帮助全球华人快速预约前往这些医院就医。详情请拨打盛诺一家咨询电话(+86 10 5673 2678),或点击这里进行咨询。
蓝色字体设置跳转链接:
http://plt.zoosnet.net/LR/Chatpre.aspx?id=PLT81074365&lng=cn&e=%E6%82%A0%E6%82%A0%E7%BD%91%E7%AB%99
|
本帖子中包含更多资源
您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?注册
x
OZYOYO提醒: 请避免提前支付订金、押金等任何费用,请与对方当面沟通,确认资质并看清条款。谨防上当受骗。
免责声明: 本网站所提供的信息,只供参考之用。本网站不保证信息的准确性、有效性、及时性和完整性。本网站及其雇员一概毋须以任何方式就任何信息传递或传送的失误、不准确或错误,对用户或任何其他人士负任何直接或间接责任。在法律允许的范围内,本网站在此声明,不承担用户或任何人士就使用或未能使用本网站所提供的信息或任何链接所引致的任何直接、间接、附带、从属、特殊、惩罚性或惩戒性的损害赔偿。